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¿ayuda para la piel cristal?

disculpen mi pregunta pero lo que pasa es que mi hermana tiene un hijo de 3 años con piel de cristal

el bebe sufre mucho ..pues tiene toda su piel ampollada..algunas se le revientan y es cuando mas sufre..lo llevo al medico. de ahi a la raza..ahi le dijeron que es una enfermedad rara y sin cura..lo catalogaron como un niño especial pero solo le dieron algunas pomadas para resecar lo ma rapido las ampollas..eso si le dijeron que lo llevara mas seguido para quitarle piel y mandarla a patologia osea conejillo de india...gracias a dios lo admitieron en una guarderia y pues es muy jugueton aun con su dolor..mi pregunta es..existe una pomada buena para este tipo de piel y si existe una asociacion para este tipo de niños...de antemano gracias por sus respuestas..somos de azcapotzalco d.f

3 respuestas

Calificación
  • Lia
    Lv 6
    hace 9 años
    Respuesta preferida

    Hola Jorge:

    La Epidermólisis Bulosa o enfermedad piel de cristal es una falla genética que hace que la piel de los niños que la padecen sea tan delicada como un cristal (de ahí el nombre de la enfermedad), ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura.

    La epidermolisis bulosa es hereditaria, puede transmitirse porque uno de los padres la padece o porque ambos tengan los genes recesivos. Estos genes provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel. No es contagiosa, no afecta el desarrollo neuronal ni se agrava, de hecho, las heridas disminuyen considerablemente a medida que el paciente crece porque se cuida mejor y puede llegar a la edad adulta.

    Existen varios tipos:

    » La simple: (52,5% de los casos) es causada por una mutación de las células basales de la epidermis que se manifiesta en lesiones en las manos y pies.

    » La de unión: (1% de los casos) es producida por una mutación de la proteína laminina 5 que une las membranas y puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe.

    » La distrófica: (46,5%) es generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis, y causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas que provocan recogimiento de las manos y pies, las heridas pegan la piel de entre los dedos.

    Tratamiento

    Ver que que un niño no pueda jugar fútbol, ni aprender a andar en bicicleta y en algunos casos llore al comer por las ampollas que tiene en su lengua, es de las situaciones más tristes y difíciles que pueden vivir los padres, por eso los esfuerzos están dirigidos a disminuir los dolores.

    El dermatólogo explica que el tratamiento consiste principalmente en un manejo adecuado de la enfermedad: “Se realizan curaciones con vendas, mallas de vaselina y cremas antibióticas para contrarrestar las infecciones. También se les protege con vendas especiales y se advierte de no usar telas adhesivas porque se quedan con la piel al retirarlas, los recién nacidos deben usar la ropa al revés y ésta debe ser 100% algodón, hay que puncionar las ampollas y evitar las infecciones”.

    Para las manos y pies recogidos se realizan cirugías reconstructivas que vuelven estas partes a su forma original. Cuando el compromiso esofágico llega a una estenosis -estrechez- es necesario efectuar.

    Actualmente se administra fierro endovenoso porque estos enfermos presentaban más problemas de cicatrización debido a que desarrollaban anemia. También se suministra un suplemento de vitamina D, ya que estos niños no pueden sintetizar la vitamina D porque su piel, al estar cubierta por vendas, no tiene contacto con el sol.

    No sólo la investigación propia es importante, sino que también la difusión a nivel nacional de esta enfermedad porque es necesario diagnosticarla precozmente para manejarla bien y establecer un tratamiento con los suplementos requeridos desde el nacimiento; así, no se dañen innecesariamente. Esto se efectúa mediante una biopsia de piel con microscopía electrónica que precisa el tipo de la patología.

    Espero te sea util esta información pero seria mejor que el medico les diera mayor información al respecto y por supuesto los cuidados que se deben de tomar en el cuidado del niño.Saludos.

  • hace 4 años

    Si consideras que eres un infortunado en la cama supone que te hace falta ayuda y esta práctica http://eliminarlaeyaculacionprecoz.emuy.info/?9Aim te va a apoyar indudable. Muchos hombres sufren un problema en la cama, y mi marido la sufría, continuamente todo se terminaban nada más comenzar pero, todo esto se acabo desde que he localizado este método, con este este método, hoy en día las noches son interminable y con mucha más .

  • Joann
    Lv 4
    hace 4 años

    Si te ha pasado que sufras de acné y dejas de tomar las pastillas las espinillas o granos vuelven a aparecer en pocos días, y a veces vuelve de forma peor que antes entonces tienes que probar este método Milagro Para El Acné de aquí http://milagroparaelacne.teres.info/?GT7I

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